PENYULUHAN KESEHATAN MEMAKSIMALKAN TATA LAKSANA THALASSEMIA UNTUK MENGOPTIMALKAN KUALITAS HIDUP ANAK THALER

Abstract

ABSTRACT
Thalassemia is a red blood cell disorder characterized by reduced or absent synthesis of one or more of
the normal globin chains that make up the structure of hemoglobin. Thalassemia β major patients require a
lifelong treatment regimen, namely regular blood transfusions, daily chelation therapy and regular medical
supervision. Poor adherence to treatment regimens is associated with poor clinical outcomes, increases
the risk of complications, risk of death and is implicated in increased healthcare costs. Therefore, families
who have children with thalassemia need to have thalassemia health literacy so parents could make right
decisions to improve the quality of care and treatment for children. Demographic data found that the
majority of parents had a high school education (father 45.83%, mother 41.67%) with the majority of
fathers' jobs being laborers (41.67%) and mothers being housewives (79.16%). The majority of families
come from low socio-economic levels with the majority's income below the provincial minimum wage. This
community service activity is aimed at increasing the health literacy of parents and children with
thalassemia (thaler children) as well as related stakeholders regarding optimal thalassemia management
services to improve the quality of life of thalassemia children.
Keywords: thalassemia, health literacy, quality of life

ABSTRAK
Thalassemia merupakan kelainan sel darah merah yang ditandai dengan berkurangnya atau tidak adanya
sintesis dari satu atau lebih rantai globin normal yang menyusun struktur hemoglobin. Pasien Thalassemia
β mayor membutuhkan kepatuhan seumur hidup terhadap rejimen pengobatan yaitu transfusi darah
secara teratur, terapi kelasi setiap hari dan pengawasan medis yang rutin. Kepatuhan yang buruk
terhadap rejimen pengobatan dikaitkan dengan luaran klinis yang buruk, meningkatkan risiko komplikasi,
risiko kematian dan berimplikasi pada peningkatan biaya perawatan kesehatan. Oleh karena itu, literasi
kesehatan thalassemia perlu dimiliki oleh keluarga yang memiliki anak dengan thalassemia sehingga
dapat mengarahkan orangtua pada pengambilan keputusan guna meningkatkan kualitas pengasuhan dan
pengobatan untuk anak. Data demografi menemukan mayoritas orangtua memiliki tingkat pendidikan
terakhir SMA (ayah 45,83%, ibu 41,67%) dengan pekerjaan ayah mayoritas adalah buruh (41,67%) dan
ibu sebagai ibu rumah tangga (79,16%). Mayoritas keluarga berasal dari tingkat sosial-ekonomi rendah
dengan mayoritas penghasilan di bawah UMP. Kegiatan pengabdian masyarakat ini ditujukan untuk
meningkatkan literasi kesehatan orangtua dan anak penyandang thalassemia (anak thalaer) serta
stakeholder terkait tentang layanan tata laksana thalassemia yang optimal untuk meningkatkan kualitas
hidup anak thaler.
Kata kunci: thalassemia, literasi kesehatan, kualitas hidup